Die Wahrheit über meinen Exit

Interview mit meinem Ich - Die Fragen Teil II

Soundtrack zum Finale Track8


Was hast du eigentlich?

Einen DNA-Defekt, der sich erst mit Mitte 30 bemerkbar gemacht hat, diesen Krankheitsbild ist sehr selten und geht mit dem Untergang/Fehlfunktionen von Körperzellen einher. Eine Folge ist der irreversible Abbau von Muskelfasern im gesamten Körper. Dystrophie.

Neben der Skelettmuskulatur ist auch die auch Atemmuskulatur betroffen.

Meine Muskulatur ermüdet immer schneller bei den kleinsten Alltagstätigkeiten. Meine Kraft schwindet.

Viele Gelenke schmerzen und Bandscheiben leiden, weil der Abbau asymetrisch erfolgt. Die gesamte rechte Körperhälfte baut schneller ab als die linke Körperhälfte. Die Muskulatur brennt und krampft nach geringster Beanspruchung, sie verkleinert sich, ich werde dünner und schmächtiger. Was Anfangs "nur" zu Leistungsminderungen führte, wird im Verlauf zur Behinderung.


Was kann man da machen?


Nichts.
Der Abbau ist irreversibel und nicht durch gezieltes Training bzw. funktionale oder medikamentöse Therapie zu bremsen oder zu stoppen. Im Gegenteil: Körperliche Beanspruchung beschleunigt den Abbau und führt zu Muskelzucken und Krämpfen. Bestimmte Stoffwechselprozesse funktionieren nicht mehr. Zu dem habe ich Schübe bei denen ich ganz viel pinkeln muss, es gab Tage mit bis zu 6 Litern Urinausscheidung innerhalb von 24 Stunden. Ich vertrage diverse harmlose Substanzen nicht mehr, wie Koffein, Alkohol, Magnesium, Calcium, usw. Mein Hirn ist ebenfalls betroffen: Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen, beeinträchtigtes Kurzzeitgedächtnis.Und alles schreitet ungebremst von Monat zu Monat fort.


Hast du früher nie etwas bemerkt?

Nein, im Gegenteil. Ich habe seit meinen 17. Lebensjahr sogar leidenschaftlich Fitness und Bodybuilding Workout gemacht, war bestrebt einen gesunden, athletischen Körper zu haben und zeitlebens einen körperbewussten Lebensstil gepflegt, auf Ernährung, Training, Schlaf und Gesundheit geachtet. Sport war eine elementare Säule in meinem Leben. Besonders Krafttraining, Radfahren aber auch Joggen, diverse Ballsportarten, Schwimmen habe ich geliebt.

Es gab in den letzten Jahren kleinere Anzeichen, aber auf die habe ich nicht geachtet. Mit so einer Erkrankung rechnet doch keiner.

Woher weist du, dass es unheilbar ist?


Es gibt noch keine Therapien für Defekte im Erbgut.
Die Wissenschaft ist noch nicht soweit.
Ich habe gekämpft um das irgendwie zu stoppen und um sämtliche andere Ursachen auszuschließen.



Ist deine Tochter ebenfalls betroffen?

Ich hoffe nicht! Das Risiko liegt bei 50%. Ein Gentest bringt hoffentlich Klarheit und Entwarnung.

Wo hast du denn überall Hilfe gesucht?

War bei Experten im In- und Ausland. In Kliniken und Praxen. Hab die besten Schulmediziner diverser Fachrichtungen konsultiert, Alternativmedizin genutzt, spirituelle Heiler, Psychologen, Therapeuten.
Nichts. Ich habe allein im Jahr 2015 zusätzlich zur Krankenversicherung privat ca. 50.000 EUR aufgebracht.

Ein Großteil meiner Story über 60 Seiten zum nachlesen hier: From zero to hero

War alles sinnlos?


Kämpfen war nicht sinnlos. Das Leben ist das kostbarste Gut. Mein Charakter ist es zu kämpfen, dazu gehörte immer auch aus Siegen und Niederlagen, konsequente Schlüsse zu ziehen. Mein Leben war nicht sinnlos. Ich bin dankbar und demütig für die wunderbaren Zeiten, für alle Erlebnisse, für die intensiven Erfahrungen, für allen Menschen deren Wege sich mit meinen gekreuzt haben und für die besonderen Menschen an meiner Seite: Die beiden wichtigsten Dinge im Leben sind Liebe und Humor.

17.3.16 22:52

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